Der Datenschutz und Datensicherheit bei TEpiR

TEpiR und die in dem Pilotprojekt zusammengeschlossenen Partner und Dienstleister garantieren einen maximalen Datenschutz, so, wie er von der Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) verlangt wird. Alle am Projekt Beteiligten unterliegen einer Schweigepflicht, die der ärztlichen Schweigepflicht entspricht. Alle personenbezogenen Informationen, die über Patienten ausgetauscht werden, werden ausschließlich zum Zweck der Behandlung und Betreuung verwendet. Das müssen alle ärztlichen und nicht-ärztlichen Transitionsparter vor ihrer Teilnahme an TEpiR schriftlich bestätigen. Das gilt auch für Mitarbeitende der Transitionspartner (z.B. Praxisangestellte).

Darüber hinaus werden Daten von Patienten, Angehörigen sowie ärztlichen und nicht-ärztlichen Transitionspartnern ohne Personenbezug (d.h. anonymisiert, also ohne Namen oder sonstige Möglichkeiten des Rückschlusses auf ihre Identität) verwendet, um das TEpiR-Pilotprojekt wissenschaftlich auswerten zu können. Hier stehen patientenübergreifende Transitionsergebnisse, die Analyse der Funktionalität der multiprofessionellen Abläufe, die Erfassung und Analyse Nutzungsfrequenz und gesundheitsökonomische Fragen im Mittelpunkt.

Mehr Details zum Datenschutz sind in den Aufklärungs- und Einwilligungsunterlagen enthalten.

Aufklärung und Einwilligung

Die Patienten und Angehörigen erhalten von ihrer Ärztin/von ihrem Arzt im Rahmen der Vorbereitung des Einschlusses in TEpiR Aufklärungs- und Einwilligungsunterlagen, die zuvor von der Westfälischen Ethikkommission überprüft und freigegeben wurden.

Ohne die schriftliche Einwilligung (zumindest der Angehörigen) in die oben genannte personenbezogene und anonymisierte Datenverarbeitung ist eine Teilnahme an TEpiR nicht möglich.

Wenn sie mit der Teilnahme an TEpiR einverstanden sind und die Einwilligun g unterzeichnet haben, verbleibt das unterschriebene Original der Einwilligung beim Arzt – sie erhalten eine Kopie davon.

Jetzt legt der Arzt für die oder den Jugendlichen innerhalb der elektronischen Fallakte „TEpiR-EFA“ einen Fall. Hierfür werden in das System eingepflegt:

• die persönlichen Daten der/des Jugendlichen wie Name, Vorname, Geburtsdatum, Geschlecht, Wohnort und Postleitzahl, die Versicherungsdaten (Krankenkasse, Versichertennummer), Telefonnummer (wenn vorhanden), E-Mail-Adresse (wenn vorhanden).
• die persönlichen Daten eines im Transitionsprozess als Kommunikationspartner dienenden Angehörigen oder alternative eines rechtlichen Betreuenden: Name, Vorname, Telefonnummer (wenn vorhanden), E-Mail-Adresse (wenn vorhanden), Stellung zum Jugendlichen (Vater, Mutter, rechtlicher Betreuer etc.)

Rollenbasierter Datenzugriff

Die Personen, die in der TEpiR-EFA gespeicherten Gesundheits- und Sozialdaten sehen und verarbeiten dürfen, werden in 3 Kategorien unterteilt:

• Vollzugriff auf die Daten mit Klarnamen des Patienten und der registrierten betreuenden Person: Ärzte, Neuropsychologen und psychologische Psychotherapeuten, Epilepsiefachberater, die auf Anfrage der Patienten mit der technischen Fallbearbeitung beauftragten Mitarbeitenden der TEpiR-Geschäftsstelle. Alle unterliegen der Schweigepflicht. Zusätzlich die/der Patient:in selber, die betreuende Bezugsperson.
• Eingeschränkter Zugriff auf die Daten mit Klarnamen des Patienten und der registrierten betreuenden Person – nur der Teil der gespeicherten Informationen ist sichtbar, der für die Ausführung der spezifischen Aufgabe als Ausführender eines Transitionsmoduls unabdingbar ist: Berufsberater, nicht-ärztliche Mitarbeitende der Epilepsieschulung, nicht-ärztliche Therapeuten, Reha-Mitarbeitenden und ADL-Trainer (=Alltagstrainer), TEpiR-registrierte Vertreter von Selbsthilfeorganisationen, Sozialarbeiter, Teilhabe- und Inklusionsberater, Wohn- und Assistenzberater. Alle unterliegen der Schweigepflicht.
• Anonymisierter Zugriff auf die Daten, d.h. ohne Klarnamen der Patienten und der registrierten betreuenden Personen: Wissenschaftler und deren Mitarbeitenden, die die sozial-medizinische, technisch-prozedurale, gesundheitspolitische und -ökonomische, rechtliche etc. wissenschaftliche Auswertung von TEpiR durchführen.

Für alle Daten gilt: So wenig Einsicht wir möglich, so viel wie für die Erreichung der Betreuungs- und Projektziele nötig. Je nach gegebener Notwendigkeit haben die vorgenannten Personen Lese und/oder Schreibrechte, jeweils auf das Minimum dessen beschränkt, was erforderlich ist.

Datensicherheit bei TEpiR