Für eine nachhaltige Verbesserung der multiprofessionellen Betreuung chronisch Kranker in Deutschland und einen Social Return on Investment
Hintergrund
Gleich mehrere Sozialgesetzbücher (SGB) bilden in Deutschland die rechtliche Grundlage für die Behandlung, Unterstützung, Integration und Absicherung Jugendlicher mit chronischen Erkrankungen. Es sind die SGBs V (Gesetzliche Krankenversicherung), VIII (Kinder- und Jugendhilfe) und IX (Rehabilitation und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen). Wird die berufliche Perspektive mitgedacht, kommt noch das SGB III (Arbeitsförderung) hinzu.
Eine effiziente, SGB-übergreifende, multiprofessionelle Patient*innenversorgung ist bislang jedoch kaum möglich. Das liegt daran, dass ärztliche und nicht-ärztliche Akteure über keinen gemeinsamen digitalen Datenraum verfügen. Regelhaft muss heute noch per FAX, E-Mail, Post oder Telefon kommuniziert werden.
Kinder- und Jugendmediziner*innen, die trotzdem eine koordinierte, multiprofessionelle Vorbereitung ihrer Patienten auf das Erwachsenenalter (die sogenannte Transition) anstreben, scheitern hieran häufig aus kapazitativen Gründen, zumal der erforderliche Aufwand nicht refinanziert wird.
Weil jede nicht-erfolgte multiprofessionelle Betreuung zum Nachteil der Betroffenen und ihrer Angehörigen ist und vermutlich auch zum Nachteil der Sozialgemeinschaft, sollten Anstrengungen unternommen werden, sie einfach und effizient zu ermöglichen.
Informationen für die Gesundheitspolitik und Sponsoren
Das Projekt und was danach kommt
Im Pilotprojekt TEpiR wird (vermutlich deutschlandweit erstmalig) eine elektronische Fallakte mit Organizer-Funktion für die gemeinsame, multiprofessionelle, SGB III, V, VIII und IX-übergreifende Nutzung realisiert, angewendet und wissenschaftlich evaluiert.
Nach der ersten Pilotanwendung bei Jugendlichen mit Epilepsie im erweiterten Ruhrgebiet soll es auf Jugendliche mit anderen chronischen Erkrankungen, auf andere Regionen Deutschlands und dann auf multiprofessionelle Behandlungssettings anderer Alterskohorten übertragen werden: von der Frühgeborenen- bis zur palliativen und Demenz-Versorgung.
Bevor ein indikationsübergreifender Förderantrag beim Gemeinsamen Bundesausschuss gestellt werden kann, wird das 3-jährige Pilotprojekt TEpiR ausschließlich über Spenden finanziert.
Sie können durch eine finanzielle Unterstützung einen Erfolg des Projekts und einen nachhaltigen Social Return on Investment ermöglichen.
Erster Anwendungsfall: Jugendliche mit Epilepsie
Epilepsie ist eine chronische Erkrankung, die in den meisten Fällen mit einem lebenslangen Risiko für epileptische Anfälle einhergeht. Viele Epilepsien beginnen bereits in der Kindheit und Jugend.
Das Spektrum Jugendlicher mit der Diagnose Epilepsie ist sehr groß. Es reicht von Jugendlichen, die bis auf ihre (möglicherweise sogar medikamentös komplett unterdrückten) Anfälle ohne Einschränkung leben und die Perspektive eines „ganz normalen Lebens als Erwachsene“ haben, über Patientinnen mit Epilepsie und leichten körperlichen und/oder kognitiven Einschränkungen bis zu schwer behinderten Patientinnen mit zusätzlicher Epilepsie.
Entsprechend diesem großen Spektrum an Erkrankungsverläufen muss die Vorbereitung auf das Leben als Erwachsene individualisiert erfolgen. Jeden Jugendlichen sollte eine maßgeschneiderte Unterstützung erhalten, Kinderärztinnen und -ärzten sollte deren effiziente Koordinierung ermöglicht werden.
Im Zentrum des Projekts TEpiR stehen daher folgende Innovationen:
Weiterentwicklungen
Weitere besondere Entwicklungen im Rahmen von TEpiR sind ein online Qualifikations- und Zertifizierungsprogramm für Transitionspartner und ein online Epilepsie-Schulungsprogramm für Jugendliche mit Epilepsie und ihre Angehörigen.
Fachliche, prozedurale und gesundheitsökonomische Evaluation
Um den Nutzen der Neuentwicklung für alle Projektbeteiligten zu ermitteln und eine spätere indikationsübergreifende, gesundheitsökonomische Evaluation vorzubereiten, werden anonymisiert:
Finanzierung von TEpiR – warum wir Sponsoren benötigen
Das Projekt TEpiR lässt sich aufgrund seines SGB-übergreifenden Charakters keinem einzelnen, in sich geschlossenen Fördergebiet zuordnen. Ein „klassischer“, öffentlicher Förderantrag war nicht möglich.
Dank zweier großzügiger Zuwendungen der Werner Richard – Dr. Carl Dörken-Stiftung, Herdecke (Gold-Sponsor), und der Sparkasse Bochum (Silber-Sponsor), konnten das ehrenamtlich arbeitende TEpiR-Koordinierungsteam sein Konzept einer elektronischen Fallakte durch die RZV GmbH programmieren lassen. Sie ist die Grundvoraussetzung für eine multiprofessionelle, intersektorale und SGB-übergreifende Kommunikation. Ebenfalls hierüber und über kleinere Spenden konnte die Projektbegleitung durch die MedEcon Ruhr GmbH sowie die Erstellung eines Öffentlichkeitskonzeptes durch die MeiCla Design GmbH bezahlt werden.
Wofür Spenden und Sponsorings benötigt werden:
Ab Oktober 2026 (für die finalen Vorbereitungsphase und für das sich ab 4/2027 anschließende, 3-jährige Pilotprojekt) müssen aber weitere Geldmittel eingeworben werden, um zu refinanzieren, was nicht alleine ehrenamtlich zu leisten ist. Für folgende Aspekte werden noch Spenden und/oder Sponsorings benötigt:
Wie kann TEpiR finanziell unterstützt werden?
Die Finanzierung des Projekts TEpiR läuft über den gemeinnützigen Verein „Gesellschaft für Medizinische Bildung, Kommunikation und Wissenschaft e.V.“ (GmedBKW, www.gmedbkw.de). Er wurde 2020 in Bochum unter anderem für folgenden Satzungszweck gegründet:
„… die Entwicklung und Verbesserung medizinischer … Kommunikationswege inkl. der Telemedizin samt des nicht auf Gewinn ausgerichteten Betriebes wissenschaftlicher und medizinischer Netze.“
Vorsitzende der GmedBKW sind Prof. Dr. Richard Viebahn (ehemaliger Direktor der Klinik für Chirurgie, Knappschaft Kliniken Universitätsklinikum Bochum) und Prof. Dr. Ulrich Brandl (ehemaliger Direktor der Klinik für Neuropädiatrie, Universitätsklinikum Jena).
Die GmedBKW ist als gemeinnützig anerkannt, Spenden an die GmedBKW sind steuerlich abzugsfähig.
Kontaktdaten des Vereins:
Gesellschaft für med. Bildung, Kommunikation und Wissenschaft e.V. (GmedBKW)
Alte Bahnhofstr. 56 | 44892 Bochum
E-Mail: office@gmedbkw.de
Bankverbindung der GmedBKW e.V.:
Sparkasse Bochum
IBAN: DE46 4305 0001 0007 4297 56
BIC: WELADED1BOC
Steuernummer: 306/5795/1301
Jede Spende hilft – ob klein oder groß! Spenden sind direkt über diese Homepage möglich.
Groß-Sponsorings & Gegenleistungen
Für Großspender können wir, je nach Spendenkategorie, individualisierte Pressemitteilungen mit Bezug zu Spender und Projekt bis hin zu Beiträgen in Podcasts der Spender anbieten.
Die Groß-Sponsorenkategorien:
Neben allgemeinen Projektzuwendungen, die z.B. für Betrieb der TEpiR-Geschäftsstelle wichtig sind, sind gezielte Förderungen von TEpiR-Teilprojekten möglich, wie z.B. für die Qualifikation der Transitionspartner, die online Patienten- und Angehörigenschulung oder die wissenschaftliche Projektevaluation.
Wie können Sie TEpiR unterstützen?
Diese übergreifende EFA ist bisher noch nicht im deutschen Gesundheitssystem gesetzlich verankert und wird daher auch von den Krankenkassen nicht bezahlt. Nur durch die finanzielle Hilfe von Unterstützer:innen kann das Projekt leben. Natürlich ist die Sicherheit dieser vertraulichen Daten gewährleistet.