Tom
Tom ist seit seiner Geburt behindert und hat zusätzlich Epilepsie
Tom hat viel Pech in seinem Leben gehabt. Schon mit 8 Monate ist aufgefallen, dass er sich nicht so entwickelt hat, wie andere Kinder. Tom kann nur wenige Wörter sprechen und verstehen, Laufen hat er nie gelernt und auch essen kann er nicht alleine. Seitdem er 3 ist, hat Tom auch noch Anfälle.
Jetzt ist Tom 16 und alle stellen sich die Frage, wie er als Erwachsener leben kann. Bei seiner Mutter wird er nicht auf Dauer wohnen können, die Wohnung in der 5. Etage ist zu klein. Ein Umzug in ein betreutes Wohnen, dass sowohl mit seinen Einschränkungen, als auch mit seinen Anfällen umgehen kann, wäre der Wunsch. TEpiR soll dabei helfen.
TEpiR verläuft bei Tom so:
- Tom wird von seinem Kinderarzt und seiner Mutter bei TEpiR angemeldet.
- Die Mutter ist einverstanden, dass alle Unterstützer auf die gemeinsame digitale Patientenakte zugreifen dürfen – das macht allen die Betreuung einfacher.
- Dann füllen sie und der Kinderarzt die Fragebögen aus (Tom kann das ja nicht).
- Aus den Antworten leitet der Kinderarzt ab, welche Unterstützungsmöglichkeiten es bei Tom gibt.
- Von 10 möglichen „Unterstützungsmodulen“ werden für Tom dann die folgenden 5 ausgewählt:
- Epilepsiefachberatung
- Wohnen und Assistenz
- Physiotherapie und Ergotherapie
- Soziale Arbeit, Teilhabe und Inklusion
- Zusätzlich erfolgt die Vorstellung in einem MZEB (Medizinisches Zentrum für Erwachsene mit Behinderung) um zu klären, ob er hier als Erwachsener ärztlich betreut werden kann.
- Über 18 Monate wird Tom von TEpiR bereut und gemeinsam eine betreutes Wohnen mit angeschlossenem MZEB gefunden, in das er mit 18 umziehen kann.
- Am Ende füllen Toms Mutter und der Kinderarzt nochmal die Fragbögen aus und aus allen Infos wird automatisch Arztbrief für die Ärzte und Betreuer im MZEB zusammengestellt.
Warum braucht TEpiR Unterstützung?
Eine solche übergreifende elektronische Fallakte gehört bisher nicht zur regulären Gesundheitsversorgung. Die Kosten für TEpiR werden deshalb derzeit nicht von den Krankenkassen übernommen.
Damit TEpiR angeboten und weiterentwickelt werden kann, ist das Projekt auf die finanzielle Unterstützung von Fördernden und Unterstützer angewiesen.
Dabei geht es um sehr persönliche Gesundheitsinformationen. Deshalb gelten strenge Anforderungen an Datenschutz und Datensicherheit. Es wird genau geregelt, wer auf welche Informationen zugreifen darf. Nur berechtigte Personen können die für sie vorgesehenen Daten einsehen.