Selma
Selma ist rechts gelähmt und hat Anfälle
Selma war gesund, bis sie 11 war. Dann hatte sie eine Gehirnblutung und ist seither auf der rechten Seite gelähmt. Sie kann kurze strecken gehen, sitzt aber meistens im Rollstuhl. Seitdem sie 14 ist hat sie Epilepsie. Obwohl sie Medikamente nimmt, ist sie nicht anfallsfrei. Bei den Anfällen fällt sie oft hin. Sonst ist Selma fit. Sie kann ganz normal lesen und sprechen und hat viele Freunde.
Selma ist jetzt 17 und möchte trotz ihrer Einschränkungen ein ganz normales Leben führen, arbeiten, in den Urlaub fahren, auch Mutter zu werden, kann sie sich vorstellen. Der Weg dahin wird aber nicht einfach. Sie muss zunächst ihre Anfälle in den Griff kriegen, dann braucht sie Klarheit, wer ihr beim Erreichen ihrer Ziele helfen kann. Mal so einfach zuhause ausziehen und eine Lehre machen geht ja nicht.
TEpiR verläuft bei Selma so:
- Selma meldet sich bei ihrer Kinderärztin für TEpiR an – gemeinsam mit ihren Eltern.
- Sie ist einverstanden, dass diejenigen, die sie als ihre Unterstützer auswählt, auf eine gemeinsame digitale Patientenakte zugreifen dürfen.
- Dann füllen Sie, ihre Eltern und ihre Kinderärztin Fragebögen aus, die ermitteln, wo Selma speziellen Beratungsbedarf hat und Hilfe benötigt.
- Aus den Antworten leitet die Kinderärztin ab, welche Unterstützung sinnvoll ist und bespricht das mit Selma und ihren Eltern 5 „Transitionsmodule“ werden ausgewählt, um sie bestmöglich zu unterstützen:
- Teilnahme an der online-Schulung Flip & Flap
- Epilepsiefachberatung
- Arbeit und Beruf
- Physiotherapie und Ergotherapie
- Epilepsie & Schwangerschaft
- Zusätzlich stellt sich Selma bei einem Epilepsiezentrum vor, ob bei ihr durch Epilepsiechirurgie Anfallsfreiheit erreicht werden kann.
- Über 12 Monate nimmt Selma an TEpiR teil – insgesamt macht sie bei 8 online- und 25 vor-Ort Terminen mit.
- Danach füllen Sie, ihre Eltern und ihre Kinderärztin nochmal die Fragbögen aus. Aus allen Infos wird automatisch ein Arztbrief für die ab dem 18. Lebensjahr weiterbehandelnden Ärzte zusammengestellt.
Warum braucht TEpiR Unterstützung?
Eine solche übergreifende elektronische Fallakte gehört bisher nicht zur regulären Gesundheitsversorgung. Die Kosten für TEpiR werden deshalb derzeit nicht von den Krankenkassen übernommen.
Damit TEpiR angeboten und weiterentwickelt werden kann, ist das Projekt auf die finanzielle Unterstützung von Fördernden und Unterstützer angewiesen.
Dabei geht es um sehr persönliche Gesundheitsinformationen. Deshalb gelten strenge Anforderungen an Datenschutz und Datensicherheit. Es wird genau geregelt, wer auf welche Informationen zugreifen darf. Nur berechtigte Personen können die für sie vorgesehenen Daten einsehen.