Filippa
Filippa hat zwar Epilepsie, ist sonst aber gesund
Filippa hat Epilepsie, seitdem sie 13 ist. Jetzt ist sie 16 und möchte sich darauf vorbereiten, dass sie bald erwachsen ist.
Filippa möchte am liebsten Gärtnerin werden. Dafür braucht sie aber einen Auto-Führerschein und mit Maschinen arbeiten möchte sie auch – ohne dabei Angst vor Anfällen haben zu müssen. Und zuhause ausziehen und eine eigene Wohnung habe möchte sie – und Partys feiern können. In vielleicht in 5 bis 10 Jahren möchte sie Kinder kriegen.
Soll das alles mit Epilepsie gehen? Das kann TEpiR herausbekommen und – wenn möglich – bei der Umsetzung der Wünsche helfen.
Filippa hat klare Wünsche: sie möchte Gärtnerin werden – das ist ihr Traumjob. Dafür braucht sie aber einen Auto-Führerschein und mit schweren Maschinen möchte sie auch arbeiten dürfen, ohne Angst vor Anfällen haben zu müssen. Ach ja: und eine eigene Wohnung möchte sie. Und in 5 bis 10 Jahren vielleicht eigene Kinder haben.
TEpiR verläuft bei Filippa so:
Filippa meldet sich bei ihrem Kinderarzt für TEpiR an – gemeinsam mit ihren Eltern.
Sie erklären sich einverstanden, dass diejenigen, die sie als Unterstützer auswählt, auf eine gemeinsame digitale Patientenakte zugreifen dürfen – das macht allen die Betreuung einfacher.
Dann bekommen Sie, ihre Eltern und der Kinderarzt Fragebögen, die schauen, wo Filippa noch Hilfe braucht, um ihre Ziele zu erreichen.
Aus den Antworten leitet der Kinderarzt ab, welche Unterstützung sinnvoll ist und bespricht das mit Filippa und ihren Eltern.
Von 10 möglichen „Modulen“ wählen sie zusammen die folgenden 4 „Module“ aus:
- Teilnahme an der online-Schulung Flip & Flap
- Arbeit und Beruf
- Wohnen
- Epilepsie & Schwangerschaft
- Zusätzlich soll Filippa sich einmal bei einem Epilepsiespezialisten vorstellen, um zu klären, ob ihre jetzige Medikation auch für ihre Zukunft dir Richtige ist.
Über 12 Monate nimmt Filippa an TEpiR teil – insgesamt macht sie bei 8 online- und 6 vor-Ort Terminen mit.
Danach füllen Sie, ihre Eltern und ihr Kinderarzt nochmal Fragbögen aus. Aus allen Infos wird automatisch ein Arztbrief für die ab dem 18. Lebensjahr weiterbehandelnden Erwachsenen-Ärzte zusammengestellt.
Warum braucht TEpiR Unterstützung?
Eine solche übergreifende elektronische Fallakte gehört bisher nicht zur regulären Gesundheitsversorgung. Die Kosten für TEpiR werden deshalb derzeit nicht von den Krankenkassen übernommen.
Damit TEpiR angeboten und weiterentwickelt werden kann, ist das Projekt auf die finanzielle Unterstützung von Fördernden und Unterstützer angewiesen.
Dabei geht es um sehr persönliche Gesundheitsinformationen. Deshalb gelten strenge Anforderungen an Datenschutz und Datensicherheit. Es wird genau geregelt, wer auf welche Informationen zugreifen darf. Nur berechtigte Personen können die für sie vorgesehenen Daten einsehen.