Ihr Kind wird erwachsen – wie TEpiR dabei helfen kann
Das Erwachsenwerden der Kinder stellt jede Familie vor Herausforderungen. Das gilt umso mehr, wenn das Kind eine chronische Erkrankung hat.
Dann sollte gemeinsam mit Ärztinnen und Ärzten sowie anderen Beratern überlegt werden, welche Lebensperspektiven realistisch sind, wo vorübergehend oder auch dauerhaft Hilfe erforderlich ist, und wie ein weitgehend eigenständiges Leben realisiert werden kann.
Erschwerend kommt dazu, dass ab ca. dem 18. Lebensjahr die gewohnte Betreuung durch die Kinderärzte wegfällt und dann die mehr auf Eigenverantwortung setzende Erwachsenenmedizin zuständig ist.
Das Transitionsnetzwerk Epilepsie Ruhr (TEpiR) hilft den Jugendlichen und ihren Familien dadurch, dass es über ein Netzwerk von ärztlichen und nicht-ärztlichen Spezialisten verfügt, die über eine gemeinsame elektronische Fallakte (EFA) miteinander Informationen austauschen können.
Am Anfang von TEpiR steht bei allen Jugendlichen die Ermittlung des Hilfsbedarfs. Dafür füllen die Patienten, die Angehörigen und die Ärzte jeweils einen Fragebogen aus.
Aus den Ergebnissen der Fragebögen wird abgeleitet, welche 5 von insgesamt zur Verfügung stehenden 10 sogenannten Transitionsmodulen bei individuellen Patienten angewendet werden sollen. So werden individuelle Transitionsfahrpläne erstellt. Welcher Transitionspartner genau gewählt wird, entscheiden die Patienten, Eltern und Ärzte gemeinsam. Über 12 bis 18 Monate können die Jugendlichen dann an den ausgewählten Modulen teilnehmen. Das erlaubt die bestmögliche Vorbereitung auf das Erwachsenenwerden trotz der Erkrankung.
In der Fallakte können die Spezialisten (die sogenannten Transitionspartner) nur genau die Informationen sehen, die für ihren Anteil an der Beratung und Betreuung relevant sind. Nur Ärzte und Psychologen, die Epilepsiefachberater, die Patienten und ihre Eltern können alle zusammengetragenen Informationen sehen.
Alle Transitionspartner tragen Ihre Beratungsergebnisse in einen mitwachsenden Übergabebericht innerhalb der Fallakte ein. Die zusammengestellten Informationen sind die Grundlage für die Auswahl geeigneter weiterbehandelnder Ärzte.
Wie genau läuft TEpiR ab?
Sofern Ihr Kind eine Epilepsie hat und zwischen 15 und 17 Jahren alt ist (= Einschlusskriterien) ist folgender Ablauf vorgesehen:
Schritt 1: Anmeldung
Schritt 2: Einwilligung
Schritt 3: Zugangsdaten
Schritt 4: Fragebögen
Schritt 5: Modulauswahl
Schritt 6: Teilnahme
Schritt 7: Auswertung
Schritt 8: Übergabebericht
Für wen ist TEpiR geeignet, für wen nicht?
Unser Ziel ist, in TEpiR alle Jugendlichen mit Epilepsie zu behandeln, von den Schwerstbetroffenen mit zusätzlichen Behinderungen bis zu denen, die aktuell kaum bis gar nicht durch Anfälle eingeschränkt sind.
Jugendliche mit ausschließlich nicht-epileptischen Anfällen können in TEpiR nicht eingeschlossen werden.
Aus Gründen der regionalen Auswahl der Transitionspartner (qualifiziertes und zertifiziertes TEpiR-Netzwerk) ist vorgesehen, dass während des 3-jähigen TEpiR-Pilotprojekts nur Jugendliche eingeschlossen werden, die aus dem „erweiterten Ruhrgebiet“ stammen. Die Grenzen der Pilotregion sind nicht absolut festgelegt. Je nach Mobilität der Betroffenen und ihrer Familien ist auch der Einschluss von Patienten aus Nachbarregionen möglich.
Nicht möglich wird eine Betreuung dann sein, wenn es keine Kommunikation mit den Angehörigen und den Patienten möglich ist, z.B. weil keine gemeinsame Sprache gesprochen wird und auch mit modernen Möglichkeiten der Übersetzung keine fachlich hinreichende Kommunikation möglich ist.
Möglich ist der Einschluss in TEpiR nur, wenn zumindest von Seiten der Eltern/rechtlichen Betreuer eine für TEpiR nutzbare Telefonnummer und E-Mail-Adresse existiert.
TEpiR und die in dem Pilotprojekt zusammengeschlossenen Partner und Dienstleister garantieren einen maximalen Datenschutz und eine maximale Datensicherheit. Alle am Projekt Beteiligten unterliegen einer Schweigepflicht, die der ärztlichen Schweigepflicht entspricht.
Nicht möglich ist eine Behandlung von Jugendlichen in TEpiR, wenn es durch sie und ihre Angehörigen keine umfassende Einwilligung zur Fallbesprechung zwischen Transitionspartnern und zur projektbezogenen elektronischen Datenverarbeitung gibt. Eine selektive Einwilligung zur Datenverarbeitung in nur einzelne TEpiR-Aspekte ist nicht vorgesehen. Da es sich bei TEpiR um ein wissenschaftlich auszuwertendes Pilotprojekt handelt, ist auch die Einwilligung in die anonymisierte wissenschaftliche Auswertung der Transtitionsverläufe und -ergebnisse ein nicht auszuschließender Bestandteil von TEpiR.
Warum braucht TEpiR Unterstützung?
Eine multiprofessionelle, Sozialgesetzbuch-übergreifende elektronische Fallakte gehört bisher nicht zur regulären Gesundheitsversorgung. Die Kosten für TEpiR werden deshalb derzeit nicht von den Krankenkassen übernommen, sondern von Spendern und Sponsoren eingeworben. Für die Patienteninnen und Patienten selber ist die Nutzung der TEpiR-EFA hingegen kostenlos.
Damit das Pilotprojekt TEpiR in den Jahren 2027 bis 2030 betrieben weiterentwickelt werden kann, ist es auf finanzielle Unterstützung in Form von Spenden angewiesen. Die Spendensammlung und Verwaltung läuft über den gemeinnützigen Verein GmedBKW e.V..