Du hast Epilepsie und möchtest trotzdem ein möglichst normales Leben führen?
Dann bis Du bei TEpiR richtig. Wir stellen Dir ein Team von Leuten zur Seite, die Dir beim Lösen speziell Deiner Probleme helfen.
Wie läuft TEpiR ab?
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Zunächst checken wir, wie fit Du jetzt schon für das Erwachsenwerden bist. Das machen wir mit online-Fragebögen und fragen Deine Eltern und Ärzte.
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Dann bauen wir Dir Deinen eigenen Unterstützerkreis zusammen. Du wirst über 12 bis 18 Monate Leute treffen können, die sich speziell mit Deinen Wünschen auskennen.
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Das besondere an TEpiR ist: alle Deine Unterstützer arbeiten digital zusammen. Das macht alles einfacher - für Dich, für Deine Eltern und für Deine Unterstützer.
Nach Deiner Teilnahme an TEpiR sollst Du so in allen Lebensfragen so fit sein, dass Du so viel wie möglich alleine machen kannst, ohne immer andere fragen zu müssen.
Hier ein paar Beispiele, worum es geht:
Um bei TEpiR mitmachen zu können, musst Du Dich mit Deinen Eltern bei Deiner Kinderärztin / Deinem Kinderarzt anmelden.
- Zuhause ausziehen und alleine wohnen
- Ausbildung und Beruf
- Führerschein
- Anfallsfreiheit sichern
- Partnerschaft und eigene Familie
Drei Beispiele wie TEpiR funktioniert
Warum braucht TEpiR Unterstützung?
Eine solche übergreifende elektronische Fallakte gehört bisher nicht zur regulären Gesundheitsversorgung. Die Kosten für TEpiR werden deshalb derzeit nicht von den Krankenkassen übernommen.
Damit TEpiR angeboten und weiterentwickelt werden kann, ist das Projekt auf die finanzielle Unterstützung von Fördernden und Unterstützer angewiesen.
Dabei geht es um sehr persönliche Gesundheitsinformationen. Deshalb gelten strenge Anforderungen an Datenschutz und Datensicherheit. Es wird genau geregelt, wer auf welche Informationen zugreifen darf. Nur berechtigte Personen können die für sie vorgesehenen Daten einsehen.